想和你說

文/謝遙  臨床心理師 Photo credit/徐鈞信   撐著疲倦的黑眼圈，小君幽幽地說... 『剛開始，醫師說我爸輕度失智，我們還不相信！想說老人家不是本來就記憶力不好...』  『沒想到，我爸越來越嚴重，以前的事情都還牢牢記著，剛發生的卻轉頭就忘！常反覆問我們一樣的問題，我們也變得有點不耐煩，事後又後悔對爸爸態度不好，感覺很不孝。』  『有一次我爸在巷口迷路、路邊跌倒後，我跟哥哥、姐姐開始討論誰來負責照顧爸爸、要不要請外籍看護、各自出多少錢，結果三個人意見不同，差點吵起來。』  『照顧失智長輩，問題沒有那麼簡單…。誰照顧、誰出錢，最後可以牽扯到以前爸爸最疼誰、誰會分到比較多遺產、誰賺的比較多、怎樣才叫公平。然後看到我爸一臉搞不清楚狀況的樣子，我就覺得很心酸。』  『後來，爸爸晚上常不睡覺，半夜一直把東西從窗戶丟下樓，吵得鄰居上門抗議，我們只好一直跟人家道歉。跟爸爸說也沒用，他已經搞不清楚了啊！』 說到這，小君紅了眼眶 …。          海外研究顯示，失智症照顧者因為承受長期的照護壓力，約40~50%有憂鬱症狀，你也總是燃燒自己，照亮家中失智長輩嗎？從小君的故事裡可以看到失智症照顧者常見的挑戰與壓力源。   【現實層面】 1. 對疾病不了解：如何治療？病情將如何發展？ 2. 金錢：藥物、看護、安養機構等開銷。 3. 家人衝突：照顧責任分配不均、意見不同。 4. 傳統價值觀：臺灣文化的孝道壓力（如：他畢竟是我爸，「應該」親自照顧他，「不該」送到機構）、期待特定家庭成員擔任照顧者（如：女兒、媳婦、未婚者、無工作者）。 5. 有限的時間：照護和工作的取捨、同時照顧上一代與扶養下一代，蠟燭多頭燒。   【心理層面】 1. 失落與悲傷：失智長輩不再是以前熟悉的那個人、不認得照顧者。 2. 困擾：當失智長輩在公共場所出現不適當行為（如：大發脾氣、當眾脫衣），那份難以辯解的無力感。 3. 罪惡感：是否送到安養機構、懊悔責備長輩、自責為何沒能及早發現失智前兆。 4. 與失智症長輩的衝突。   當了解照護失智症長輩的挑戰與壓力來源，如何增進照顧者的心理韌性： 【現實應對】 1. 認識失智症：直接詢問主治醫師，也可至台灣失智症協會（http://www.tada2002.org.tw）閱讀詳細衛教內容，了解症狀、病程及療法，亦可撥打失智症關懷專線(0800-474-580)諮詢。 2. 連結長照2.0服務：撥打「1966」長照服務專線，經專人確認如符合長照資格將派員到府評估長輩狀況，視情況申請金錢補助或照護服務。 3. 了解社會福利資源：老人福利、身心障礙手冊、重大傷病卡等，可諮詢醫院社工師或台灣失智症協會。 4. 評估「願意且能夠」承擔的照護程度：衡量自己目前生理/心理狀態、經濟能力、實際可行的方案等，再決定要負擔多少照護責任。 5. 設定合理目標與期待：明白我們都只是凡人，很難事事做到完美，請和醫療人員討論可行的治療方案，避免設定過高目標，造成壓力。 6. 與家人討論照顧分工：每個人心中「公平」的標準不同，恐怕無法做到所有人滿意、公平，照顧者需主動表達自己的限度、需要哪些協助，清楚的溝通可增加照護品質。若僅是被動等待別人詢問、幫助，可能換來失望與挫敗。   【心靈保養】 1. 允許自己有情緒：    -  接受自己有悲傷、憤怒、自責…等情緒，這是正常的。    - 有情緒不代表自己不好，而是代表還有感受的能力。 2.  與別人分享情緒：別悶到內傷了！    - 參與失智症照顧者團體與講座，與專家及照顧者們分享與互相打氣，可以參考失智症社會支持中心網站瞭解各式照護知識及資訊。    - 照顧歷程中所有人都需要情緒支持及鼓勵，與其他人聊聊、紓壓，也可以藉由與心理師進行諮商釐清自己在照護過程中的所思所感與抉擇。 3. 重視身心極限：    - 若有兄弟姊妹，照顧便不是獨自的責任，請尋求支援。    - 先照顧、疼惜自己，才有力氣照顧長輩，安排屬於自己的喘息時間。    - 肯定自己所付出的照護價值，並給予辛苦的自己獎勵。          面對無法適切表達情緒或需求的失智症患者，沉重的照顧負荷讓家屬身心俱疲，此時需要家庭整體協力分擔、理解相關知識及資源運用，才能給予長輩最適切的照顧。同時，請別忘記關照自己的需求，請藉由資源協助，讓自己充電再出發，才能有圓滿的照顧歷程。   ＊本文同時刊載於台北市政府衛生局心衛中心：https://reurl.cc/L6p64a 謝遙臨床心理師目前於新田集團之初色心理治療所執業，若需預約心理諮商請至此：https://reurl.cc/pv4GRl